Tietoa läheisille

Oletpa sitten tulehduksellista suolistosairautta sairastavan vanhempi, kumppani, perheenjäsen tai ystävä, sinulla voi olla arvokas rooli auttaessasi läheistäsi selviytymään sairautensa kanssa omassa arjessaan.

Ohessa muutamia tärkeitä asioita, joita voit tehdä auttaaksesi.

Tärkeimmät asiat ensin: Ymmärrä, minkä kanssa olet tekemisissä – mikä on tulehduksellinen suolistosairaus, mitkä ovat oireet, mihin sairaus vaikuttaa jne. Mitä enemmän opit aiheesta, sitä paremmin ymmärrät, mitä läheisesi käy läpi
Mieti, kuinka sairaus saattaa vaikuttaa läheiseesi
Keskustele läheisesi kanssa siitä, miltä hänestä tuntuu ja mitä tukea hän kokee tarvitsevansa

Tämä sivusto on hyvä paikka aloittaa tiedon hankinta – klikkaa lukeaksesi lisää:

IBD lapsilla ja nuorilla aikuisilla – tietoa vanhemmille

Tiedämme, että ei ole helppoa kuulla, että lapsellasi on krooninen sairaus. Sinulla on epäilemättä monia kysymyksiä, joihin haluat vastauksia. Joskus kysyminen on helppoa mutta toisinaan on vaikeampi löytää sanoja.

Muista, että lääkärinne on tottunut käsittelemään tällaisia huolenaiheita ja hän on oikea henkilö selittämään lapsellesi tietyt asiat. Ohessa on kuitenkin jo vastauksia muutamiin yleisiin kysymyksiin:

Kuinka yleinen tulehduksellinen suolistosairaus on lapsilla?

Sairaus on lapsilla harvinainen. Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että tulehduksellisen suolistosairauden esiintyvyys lapsilla on kasvussa, mutta toisten tutkimusten mukaan muutosta ei ole tapahtunut.^1,2

Mistä voin tietää, että lapsellani on tulehduksellinen suolistosairaus?

Toisinaan voi kestää pitkään, ennen kuin ymmärtää, että jokin on vialla. Usein sairaus kehittyy niin hitaasti, että lapsi tottuu oireisiinsa. Niinpä saattaa olla, että juuri sinä vanhempana havaitset, että kaikki ei ole kunnossa. Saatat suolisto suolisto-oireita (vatsakipu, ripuli – lue lisää tulehduksellisen suolistosairauden oireista) tai että lapsesi ei kasva yhtä nopeasti kuin hänen ystävänsä, tai ehkä puberteetti-ikä näyttää viivästyvän. Saatat myös huomata, että lapsellasi on kova kiire päästä vessaan tai että asiointi kestää kauan.

Muista, että kaikki tulehduksellisen suolistosairauden oireet eivät liity ruoansulatusjärjestelmään. Lapsi voi myös vaikuttaa väsyneeltä ja ruokahaluttomalta.

Tuleeko lapselleni kipuja?

Sekä haavainen koliitti että Crohnin tauti voivat aiheuttaa kivuliaita oireita. Mutta kun lapsesi on saanut diagnoosin ja hoitosuunnitelman, oireiden ja epämukavan olon tulisi onneksi lievittyä.

Kuinka lasten tulehduksellista suolistosairautta hoidetaan?

Lasten tulehduksellisen suolistosairauden hoitoon kuuluvat:

Lääkitys
Ravintolisät
Leikkaus (mahdollisesti)

Hoidon tavoitteita ovat:

Tulehduksen hoitaminen
Oireiden lievitys ja/tai hallinta
Ravitsemuspuutosten korjaaminen

Keskustele lääkärinne kanssa, minkälaiset hoidot sopisivat lapsellesi parhaiten ja miten voitte parhaiten tukea häntä.

Yleisiä ohjeita lasten tulehduksellisen suolistosairauden hoitoon:

Lääkemuodon valinta: Pikkulasten voi olla vaikea niellä tabletteja. Älä murskaa tabletteja kysymättä asiasta ensin lääkäriltä tai apteekista, koska jotkut tabletit voivat vahingoittua siitä. Jotkut tabletit voidaan sekoittaa nesteeseen tai lääke on nielemistä helpottavien pienten rakeiden muodossa
Lääkkeen säännöllinen käyttö: Pienet lapset tarvitsevat vanhempien/huoltajien apua lääkkeenotossa. Kun lapsesi kasvaa, on tärkeää, että hänellä on aktiivinen rooli oman sairautensa hoidossa ja että hän oppii ottamaan lääkkeensä itse. Mutta kun kaikki sujuu hyvin, estolääkityksen ottamista ei ole aina helppo muistaa. Jos lapsesi unohtaa usein lääkkeenoton, kerro asiasta lääkärille, jotta tiedät, onko saatavilla muita hoitovaihtoehtoja. Joitain tulehduksellisen suolistosairauden hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä tarvitsee ottaa vain kerran päivässä
Haittavaikutuksissa tukeminen: Steroideja (sim. prednisoloni) käytetään usein tulehduksellisen suolistosairauden pahenemisvaiheissa. Vaikkakin ne ovat hyvin tehokkaita, haittavaikutukset (ruokahalun lisääntyminen, kasvojen [”kuukasvoisuus”] ja vatsan pyöristyminen), mielialan muutokset, taipumus hikoiluun ja näppylöihin) saattaa tehdä niistä varsin vieroksuttuja, erityisesti teini-ikäisillä. On sen vuoksi tärkeää muistuttaa lasta siitä, että hänen ulkomuotonsa palautuu ennalleen hoidon päätyttyä. Steroideja käytetään yleensä vain pahenemisvaiheiden hoidossa ja haittavaikutusten vuoksi niitä ei usein käytetä pitkäaikaisesti
Vaihtoehtohoidot: Haluat ehkä kokeilla vaihtoehtoisia hoitomuotoja tai erityisruokavaliota. Kerro aina lääkärille, mitä vaihtoehtohoitoa lapsesi saa, sillä hän saattaa pystyä neuvomaan sinua. Esimerkiksi aikuispotilaille tarkoitettu erityisruokavalio saattaa olla epätasapainoinen tai sisältää liian vähän kaloreita kasvavan lapsen kannalta
Vitamiinit ja hivenaineet: Kerran päivässä otettava vitamiini- ja hivenaineyhdistelmä on suositeltava riippumatta siitä, onko sairaus aktiivisessa vai rauhallisessa vaiheessa. Lääkärinne kertoo teille, jos tarvitaan erityisiä lisäravinteita

Kasvu ja ravitsemus

Saatat olla huolissasi lapsen kasvusta ja ravitsemuksesta. Kasvun hidastuminen on mahdollista tulehduksellista suolistosairautta sairastavilla nuorilla potilailla, joilla sairaus on puhjennut ennen puberteettia. Huono ravitsemus saattaa myötävaikuttaa kasvuun. Varmistathan siis, että lapsellasi on hyvät ruokailutottumukset ja että hän saa riittävästi kaloreita, sillä siten hänellä on parhaat mahdollisuudet saavuttaa tavoitepituutensa.

Mitä minun tulisi tehdä?

Pikkulapset sopeutuvat uuteen tilanteeseen yleensä paremmin kuin kuvittelemme. Mutta varsinkin murrosiässä lapsen voi olla vaikea hyväksyä, että hän on erilainen kuin kaverinsa. Sen vuoksi on tärkeää, että lapsesi saa – siinä määrin kuin mahdollista – tilaisuuden elää normaalia elämää.

Vanhempana sinun tulee saavuttaa herkkä tasapaino. Tietyssä määrin joudut toimimaan valvojana (onko lääke otettu, onko sairauden pahenemisesta merkkejä), kun taas samaan aikaan lapsen tulee antaa osallistua sosiaaliseen toimintaan niin paljon kuin mahdollista (urheilu, matkat, juhlat jne.), jotta sairaus ei vaikuttaisi häneen enempää kuin on välttämätöntä.

Lapset ja teini-ikäiset toivovat avoimuutta. Tämä tarkoittaa sitä, että opettajien ja ystävien (ja ystävien vanhempien) on syytä tietää, että lapsellasi on tulehduksellinen suolistosairaus. Lapselle itselleen voi olla erittäin vaikeaa puhua sairaudesta. Puhu lapselle, vastaa kysymyksiin ja kerro avoimesti, mikä hänen tilanteensa on. Saattaa olla hyödyllistä tulostaa tietoa tulehduksellisesta suolistosairaudesta, jotta lapsi voi käyttää sitä, jos kysymyksiin vastaaminen tuntuu hänestä epävarmalta.

Jos sairaus tuntuu lapsestasi ylivoimaiselta, voi olla hyödyksi keskustella psykologin tai samankaltaisessa tilanteessa olevien lapsien tai perheiden tukiryhmien kanssa.

Jos olet lapsen tai nuoren henkilön huoltaja, voit auttaa häntä monin tavoin:

Varmista, että hän noudattaa terveellistä ruokavaliota
Auta häntä pahenemisvaiheiden aikana tukien ja säilyttäen positiivisen asenteen ja myös pitämällä hänestä fyysisesti huolta
Varmista, että hän ottaa oikean lääkkeen oikeana annoksena riippuen siitä, onko kyseessä remissio vai pahenemisvaihe
Varaa säännölliset seurantakäynnit
Tiedota asiasta kouluun ja ystävien vanhemmille
Auta lastasi löytämään tarpeen vaatiessa oikea tapa kertoa muille sairaudesta
Varmista, että koulun järjestämien matkojen ja lomien aikana kaikki onnistumisen edellytykset ovat kunnossa

Kaikki tämä saattaa vaikuttaa uuvuttavalta mutta monet vanhemmat ovat samassa tilanteessa. Potilaiden vertaisryhmät, joissa lapsesi voi tavata muita samasta sairaudesta kärsiviä lapsia, saattavat olla aito lohdun ja tiedon lähde.

Kuinka voit auttaa

Huolehditpa aikuisesta tai lapsesta, voit:

Kuunnella ja olla täysin läsnä. Anna läheisen kertoa tunteistaan
Kannusta oireiden kanssa selviytymiseen – se auttaa selviytymään läpi aikojen, jolloin sairaus pahenee tai kun se tuntuu täysin ylivoimaiselta
Kysy, mitä sinulta toivotaan – ja ole myös valmis antamaan tilaa läheisellesi, jos sitä aika ajoin tarvitaan
Hyväksy, että läheisesi voi joskus huonosti tai on väsynyt, käy jatkuvasti vessassa tai hänellä on muita rasittavia sairauteensa liittyviä oireita tai tunteita
Säilytä huumorintaju – joskus on hyvä nähdä asioiden huvittavat puolet ja nauraa yhdessä
Osallistu ja toimi hänen ‘korvanaan’ (jos lapsellasi on tulehduksellinen suolistosairaus, epäilemättä toimit jo näin)
Auta tekemään kysymyksiä vastaanotolla ja keskustele vastaanotolla saadusta tiedosta
Tarjoa käytännön apua: ostoksissa, ruoanlaitossa, lastenhoidossa jne. kun läheisesi voi huonosti
Tarjoudu kertomaan muille sairaudesta, jotta läheisesi ei jatkuvasti tarvitse selitellä sitä. Varmista kuitenkin häneltä, että tämä on sopivaa – hän ehkä haluaa päättää itse, ketkä kaikki tietävät kaikki yksityiskohdat
Etsi paikallisia tapaamisia ja verkkoryhmiä, joista saa apua
Auta ja kannusta elintapojen muutoksiin, kuten:
- Vältä tupakointia tulehduksellista suolistosairautta sairastavan läheisyydessä; tupakansavu voi pahentaa sairauden oireita
- Noudata terveellistä ruokavaliota, jossa on paljon tuoreita hedelmiä ja kasviksia, kokojyväviljaa ja terveellisiä rasvoja. Puolivalmiiden ruokien välttäminen tekee hyvää sekä sinulle että läheisellesi
- Vältä ruoka-aineita, jotka laukaisevat oireet – jos huomaat, että jotkut ruoka-aineet pahentavat ripulia, vähennä niiden käyttöä ruokavaliossa
- Kannusta läheistäsi rajoittamaan alkoholin käyttöä, koska se voi laukaista pahenemisvaiheen

Viitteet
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.