Opiskelu ja IBD

Jos olet koulussa tai opiskelet yliopistossa, on joitakin asioita, joita voit tehdä helpottaaksesi sekä selviytymistä tulehduksellisen suolistosairauden kanssa että opinnoissa menestymistä.

Koulussa

Vanhempasi ovat ehkä jo kertoneet kouluun, että sinulla on todettu Crohnin tauti tai haavainen koliitti (tulehduksellinen suolistosairaus, IBD) mutta haluat kenties puhua opettajallesi myös siitä

• Mitä ylimääräistä tukea saatat tarvita – esim. enemmän aikaa tehtävien palauttamiseen, mahdollisuutta tehdä joskus koulutyötä kotona ja että sinun täytyy päästä vessaan joskus kesken tunnin
• Millaisten asioiden kanssa joudut kamppailemaan
• Kaikista kouluruokailuun liittyvistä asioista – joudut ehkä syömään tunnin aikana tai et pysty aina syömään kaikkea, mitä koulussa tarjotaan

Avoin keskustelu opettajan kanssa auttaa koulua tukemaan sinua. Pyydä vanhempaa tai ystävää mukaan, jos se helpottaa keskustelemista.

Yliopisto-opiskelu

Yliopistoon pääsy on suuri saavutus ja jännittävä mahdollisuus. Jos sinulla on tulehduksellinen suolistosairaus, saatat pohtia, kuinka selviät sairautesi kanssa uudessa ympäristössä, erityisesti jos muutat samalla lapsuudenkodista toiselle paikkakunnalle.

Pitääkö minun kertoa yliopistoon, että minulla on tulehduksellinen suolistosairaus?

Sinun ei tarvitse kertoa yliopistoon tai korkeakouluun sairaudestasi. Jos kuitenkin kerrot, se auttaa heitä tukemaan sinua tarpeen vaatiessa.

Kaikki opiskelupaikkaan kertomasi asiat pidetään luottamuksellisena eikä mitään tietoa luovuteta eteenpäin ilman lupaasi.

Minkälaista tukea yliopistot tarjoavat?

Riippuen siitä, minkälaisessa yliopistossa opiskelet, käytettävissä on erilaisia vaihtoehtoja, jotka auttavat sinua selviytymään sairautesi kanssa.

Yksi tapa selvittää, mitä apua ja tukea on saatavilla, on ottaa yhteys yliopiston/korkeakoulun opiskelijoiden terveydenhuoltoon. Vaikkakaan sinua ei ehkä ole rekisteröity vammaiseksi, tulehduksellinen suolistosairaus saattaa tarkoittaa, että sinulla on erityistarpeita ja saatat hyötyä jostain niissä puitteissa tarjolla olevasta tuesta.

Jos sinulla on jokin krooninen sairaus, kuten tulehduksellinen suolistosairaus, tarjolla on yleensä seuraavaa:

• Ylimääräistä aikaa tutkintojen tai tehtävien määräpäivien suhteen silloin, kun uupumus on ongelma
• Järjestelyjä, jotka sallivat syömisen tai lääkkeenoton tuntien aikana
• Luennoitsijat ymmärtävät, että saatat tarvita vessataukoja luentojen tai työpajojen aikana

Kuinka voin itse auttaa itseäni?

On monia yksinkertaisia asioita, joita voit tehdä, jotta elämäsi yliopistossa tai korkeakoulussa sujuu helpommin.

• Istu luennoilla ja työpajoissa lähellä uloskäyntiä, jotta voit tarvittaessa poistua helposti
• Jos sinulla on lukittava kaappi, pidä siellä vaihtovaatteita vahinkojen varalta
• Kuten aina, pidä lääkkeet mukanasi ja ota ne normaalisti. Jos sinua huolestuttaa lääkkeen ottaminen luentojen, seminaarien tai tuntien aikana, puhua asiasta oman opinto-ohjaajasi tai osaston henkilökunnan kanssa

Voi olla myös hyvä puhua oman opinto-ohjaajasi tai opiskelijoiden edustajan kanssa. Vaikkakin se saattaa tuntua hämmentävältä, on todennäköistä, että osastolla on kokemusta pitkäaikaissairauksia sairastavista opiskelijoista. Kun selität oman tilanteesi opetuksesta vastaavalle henkilökunnan edustajalle  (vaikkakin se tapahtuisi epäsuorasti oman opinto-ohjaajasi välityksellä), se auttaa laitosta ymmärtämään paremmin tilannettasi, jotta voidaan ryhtyä riittäviin tukitoimiin. Se voi myös varmistaa, että sinua ei pidetä ”lintsaajana”, jos olet poissa tunneilta sairauden vuoksi, ja että saat henkilökunnalta jälkikäteen materiaaleja, jotka poissaolon vuoksi jäävät saamatta.

Haluat ehkä keskustella seuraavista asioista oman opinto-ohjaajasi kanssa:

• WC-tilat: Selvittää, missä ne ovat ja olisiko tarpeen vaatiessa mahdollista käyttää henkilökunnan vessoja
• Myöhästymiset: Henkilökunnan tulisi olla tietoinen, että voit joskus myöhästyä luennoilta sairautesi vuoksi
• Syöminen taukojen välillä: Joudut ehkä syömään luentojen/seminaarien aikana, jos sinun tulee syödä säännöllisesti ja vain pieniä määriä kerrallaan
• Sairauspoissaolot tai poissaolot sovituista tapaamisista: Pahanemisvaiheen aikana tai kun voit huonosti tai olet väsynyt, joudut ehkä olemaan pois tunneilta. Selvitä, miten voit parhaiten korvata menetetyn opiskeluajan
• Matkat: Jos olet lähdössä matkalle, varmista, että matkanjärjestäjä tietää sairaudestasi ja että WC-tilat ovat riittävät sekä matkan aikana että majoituspaikassa

Kun muutto lapsuudenkodista huolettaa

Useimmat tulehduksellista suolistosairautta sairastavat pystyvät elämään itsenäisesti. Kun huomioit ja suunnittelet asiat etukäteen, pystyt varmasti muuttamaan omaan kotiin luottavaisin mielin.

On useita asumisvaihtoehtoja ja kuhunkin niistä liittyy omanlaisiaan kysymyksiä:

Opiskelija-asunto: Selvitä, kuinka moni ihminen jakaa vessan kanssasi ja onko mahdollista saada oma vessa. Joissain asuntoloissa on ruokala mutta toisissa taas keittiötilat. Onko asuntolassa oma pesula – ellei, onko sellaista lähettyvillä?

Yhteinen vuokra-asunto: Kerrostaloasunnon tai suuremman asunnon jakaminen tai vuokrahuone voi tuntua “kodinomaisemmalta” kuin opiskelija-asuntola. Jos joudut jakamaan kylpyhuoneen, selvitä, kuinka lähellä se on omaa huonettasi ja kuinka moni vuokralainen sitä tulee käyttämään.

Olen huolestunut opintojen aiheuttaman stressin vaikutuksesta sairauteeni

Yliopisto-opiskelu voi olla stressaavaa aikaa määräpäivineen, opintokursseineen ja tentteineen. Jos sinulla on tulehduksellinen suolistosairaus, jota stressi pahentaa, sinun tulee kiinnittää erityishuomiota siihen, että et rasita itseäsi liikaa. Yritä rauhoittua ja löytää rentoutumiskeinoja, kuten säännöllinen liikunta, syvähengitysharjoittelu tai jooga.

Kerronko sairaudesta opiskelutovereilleni?

Tapaat monia ihmisiä yliopistolla ja on täysin oma päätöksesi, kerrotko heille sairaudestasi vai et. Jokaisella on oma tapansa käsitellä asiaa. Haluat ehkä tutustua ihmiseen paremmin ennen kuin kerrot sairaudesta tai kenties haluat olla avoin heti alusta alkaen. Tämä riippuu aivan itsestäsi.

Mitä sitten päätätkin, saattaa olla hyödyllistä miettiä, kuinka kerrot sairaudestasi uusille ihmisille. Yleensä kannattaa pitää asiat yksinkertaisina ja selittää lyhyesti, mikä tulehduksellinen suolistosairaus on ja – mikä tärkeintä – kuinka se voi vaikuttaa sinuun.

Saatat kokea, että asiasta kertominen tuntuu helpottavalta ja auttaa sinua saamaan tukea. Jos ihmiset ymmärtävät, mitä käyt läpi, heidän on myös helpompi auttaa sinua.