Kertominen ystäville ja perheelle

Voi olla vaikeaa kertoa tulehduksellisesta suolistosairaudesta muille ihmisille, jopa kumppanille, perheenjäsenille ja ystäville. Saattaa tulla kiusalliselta puhua asioista, joita kohtaat haavaisen koliitin tai Crohnin taudin vuoksi, ja saatat tuntea itsesi syrjäytyneeksi. Mutta se, että löydät ihmisiä, joille voit puhua, saattaa auttaa sinua asennoitumaan myönteisemmin sairauteesi ja toisinaan myös löytämään käytännöllisiä ratkaisuja ongelmatilanteisiin.

Kenelle minun tulisi kertoa?

Et ehkä halua kertoa sairaudestasi jokaiselle tuntemallesi ihmiselle. Kannattaa valita yksi tai kaksi läheisintä perheenjäsentä tai ystävää, joiden kanssa voit jutella diagnoosista.

Jos olet nuori, vanhempiesi ja lähiomaisten täytyy saada tietää sairaudestasi, mutta jos olet vanhempi ja sinulla on kumppani, hän on todennäköisesti tärkein ihminen, jolle kertoa diagnoosista. Se, että joku läheinen tulee mukaan erikoislääkärin vastaanotolle, on toisinaan hyödyllistä, koska voitte tarkistaa toisiltanne, että olette ymmärtäneet asiat samalla tavalla.

Haluat ehkä myöhemmin kertoa diagnoosista laajemminkin: muille ystäville ja perheenjäsenille, työkavereille ja opettajille. Tämä riippuu siitä, kuinka paljon itse haluat kertoa ja millainen on suhteesi kyseisiin henkilöihin. Muista, että voit antaa eritasoista tietoa eri ihmisille.

Vaikkakin voi olla vaikea puhua joistakin sairautesi aiheuttamista haasteista, se, että kerrot läheisillesi diagnoosistasi, auttaa heitä ymmärtämään kokemasi asiat ja sen, mitä on odotettavissa. Siten he voivat tukea sinua paremmin, erityisesti pahenemisvaiheiden aikana.

Mitä minun tulisi kertoa heille?

Kun kerrot jollekulle tulehduksellisesta suolistosairaudesta, on tärkeää, että hän ymmärtää, millaisesta sairaudesta on kyse ja kuinka se vaikuttaa sinuun sekä tunnetasolla että käytännössä (riippuen siitä, kenelle puhut). Muista, että voit itse päättää, kuinka yksityiskohtaisesti kerrot sairaudestasi. Saattaa olla hyödyllistä pitää jotain informaatiota käsillä, jotta kuulija ymmärtää kokemasi ja tilanteet, joita joudut kenties kohtaamaan.

Haluat ehkä keskustella:

• Sairaudestasi (mikä se on) – onko se haavainen koliitti vai Crohnin tauti
• Mikä sairaudessa on huolestuttavaa
• Oireistasi yksityiskohtaisesti ja kuinka ne vaikuttavat arkeesi
• Mitä tukea odotat toisilta, jotta pystyt hoitamaan sairauttasi oikealla tavalla

Saattaa olla hyödyllistä selittää, mitkä asiat sairaudessa koet vaikeiksi ja haastaviksi.

Sellaisia voivat olla:

• Mitä pahenemisvaiheen aikana tapahtuu
• Mitä kiusallista oireisiin voi liittyä
• Vessaan on päästävä joskus nopeasti
• Miksi et aina halua mennä julkisiin tilaisuuksiin – tämä saattaa tehdä jotkut sosiaalisen elämän näkökohdat haastavammiksi, mutta jos ystävät ja perhe pystyvät tukemaan sinua ja auttamaan sinua suunnittelussa, tilanteista on helpompi selviytyä
• Lääkityksesi mahdolliset haittavaikutukset, jotta kuulija pystyy ymmärtämään, miten ne saattavat vaikuttaa elämääsi

Kun kerrot toisille sairaudestasi, saattaa olla hyödyllistä antaa heille lisätietoa tai luettelo lähteistä, joihin he voivat perehtyä saadakseen vastauksia omiin kysymyksiinsä. Jotkut ihmiset voivat olla tiedonhaluisia ja kykenevät käsittelemään suuriakin tietomääriä voidakseen tukea sinua. Toisille taas saattavat riittää muutamat yksinkertaiset faktat ja käytännön näkökohdat.

Mitä voisin pyytää heitä tekemään?

On ehkä tarpeen ehdottaa itse ystävillesi ja perheenjäsenillesi tapoja, joilla he voivat auttaa sinua.

Sellaisia saattavat olla:

• Sen ymmärtäminen, että toisinaan et ole oma itsesi etkä voi riittävän hyvin osallistuaksesi kaikkeen
• Joustavuutta yhdessäoloon – joskus joudut pysyttelemään sisätiloissa sen sijaan, että lähtisit ulos
• Vessan vapaana pitäminen tai sen vapauttaminen lyhyellä varoituksella
• Jääkaapissa tulee olla tilaa lääkkeille tms.
• Rohkaisua ja tukea, jotta pystyt noudattamaan terveitä elämäntapoja ja ottamaan lääkkeesi silloinkin, kun voit hyvin

Jos olet nuori henkilö tai sinulla on joku, joka huolehtii sinusta silloin, kun et voi hyvin, pyydä häntä lukemaan vanhemmille ja huoltajille tarkoitettua tietoa. Lisätietoa tästä löytyy kohdasta Tietoa tulehduksellista suolistosairautta sairastavan vanhemmille tai huoltajille.