Näytä kaikki

Matkani tulehduksellisen suolistosairauden kanssa

Tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosi

Minulla todettiin tulehduksellisen sairaus seitsemän vuotta sitten ollessani 21-vuotias. Oireet alkoivat vuotta aiemmin; minulla oli ripulia ja verta ulosteessa. En kuitenkaan tiennyt, mistä oli kyse enkä juuri ajatellut asiaa. Oireet pahenivat ja ennen diagnoosia juoksin vessassa tunnin välein ja olin niin heikko, etten jaksanut nousta ylös sängystä.

Lääkäri luuli ensin, että minulla oli joku infektio. Mutta kun oireita oli vielä kolmen viikon kuluttuakin, jouduin sairaalaan. Minulle tehtiin paksusuolen tähystys, jossa todettiin, että sairastin haavaista koliittia. Vaikka aloitin lääkehoidon, vatsakivut ja kouristelu vain pahenivat. Lopulta lääkärit aloittivat biologisen hoidon ja kertoivat, että minulla oli 24 tuntia aikaa parantua tai muutoin minut täytyy leikata. Onneksi uusi lääke tehosi 12-18 tunnissa ja leikkaus peruttiin.

Diagnoosin jälkeen

Luulen, että äitini säikähti diagnoosiani enemmän kuin minä itse. Alussa en oikein käsittänyt, missä mentiin ja olin todella heikko, nukahtelin jatkuvasti. Joitain viikkoja myöhemmin aloin ymmärtää, että tulehduksellinen suolistosairaus on pitkäaikaissairaus ja että minulle tulee pahenemisvaiheita, mutta en tiennyt kuinka usein ja miten pahoja ne olisivat. Silloin käsitin, että sairaus tulee vaikuttamaan niin työhön, ihmissuhteisiin, opiskeluun kuin lomiinkin.

Aloin laatia itselleni tavoitteita. Diagnoosin aikaan olin uimajoukkueen valmentaja ja opiskelin samalla fysioterapeutiksi. Sairauden toteamisen jälkeen jouduin irtisanoutumaan työstäni ja keskittymään vain opiskeluun. Olin onnekas, sillä Tanskassa tulehduksellista suolistosairautta sairastavat saavat erityistukea opinnoissaan, joten pystyin todella keskittymään fysioterapeutiksi opiskeluun.

Yksi tavoitteeni oli juosta maraton ennen kuin täytän 30 vuotta. Asetin tämän tavoitteen saavuttamisen itselleni lähes heti, kun olin saanut diagnoosin. Sairaalassa kapusin portaita joka päivä vahvistaakseni itseäni ja päästäkseni lähemmäs tavoitettani.

Elämä tulehduksellisen suolistosairauden kanssa

Suurimmat diagnoosin jälkeiset muutokset liittyivät liikuntaan ja ruokavalioon. Aloin treenata heti kun pääsin kotiin. Koska olin niin heikko, en pystynyt alussa huolehtimaan itsestäni vaan asuin vanhempieni luona kuusi viikkoa. Päivittäin kävelin ympäri taloa, ja vahvistuttuani myös puutarhassa. Voimien palautuminen vei jonkin aikaa ja liikuntaharjoitteiden jälkeen jouduin menemään lepäämään toipuakseni rasituksesta. Mutta jatkoin yrittämistä ja kolmen neljän kuukauden kuluttua pystyin juoksemaan 4-5 kilometriä. Pyrin sinnikkäästi takaisin hyvään kuntoon.

Kiinnitin huomiota myös ruokavalioon. Jos jokin ruoka sai minut voimaan huonosti, panin sen merkille. Tein listan vältettävistä ruoka-aineista ja niistä, joita saatoin syödä.

Alussa tulevaisuus tuntui hyvin epävarmalta. Potilasyhdistykset eivät tuntuneet tarjoavan minulle mitään. Lääkärit eivät voineet antaa minkäänlaista ennustetta, joten oli pitkälti omillani. Luin aiheesta paljon internetistä mutta se masensi minua lisää, joten lopetin netin selaamisen. Päätin, että tämä on sairaus, jonka kanssa minun on vain elettävä ja yritin selvittää, miten pidän huolta itsestäni.

Siitä lähtien aloin suhtautua luottavaisemmin tulevaisuuteen. Olen aiempaa paremmin tietoinen omista oireistani. Viimeisten seitsemän vuoden aikana minulla on ollut 1-2 pahenemisvaihetta vuodessa. Otan aina heti yhteyden erikoislääkäriin, kun tunnen oireet.

Tuen saaminen

Verkosto, jonka olen luonut potilasyhdistysten kautta, on ollut hyödyllinen, sillä nyt minulla on ihmisiä elämässäni, jotka tietävät, mitä käyn läpi. Ystäväni ja perheeni voivat yrittää ymmärtää mutta he eivät kykene laittamaan itseään omaan asemaani. Yksi parhaista päätöksistäni oli se, kun liityin potilasyhdistykseen – sieltä löytyi verkostollinen ihmisiä, joille voin todella puhua.

On myös todella tärkeää, että minulla on sellainenkin sosiaalinen verkosto, jossa voin olla ajattelematta sairauttani. Ystävieni kanssa juttelemme maailman menosta ja arkipäiväisistä asioista.

Lääkityksen käyttö

Otan tavallisesti lääkkeeni juuri ennen päivällistä. Jos olen ulkona, laitan muistutuksen iPhoneen. Toisinaan sattuu, että unohdan, ja totta kai tuntuu joskus hyvin ärsyttävältä ottaa joka ikinen päivä lääkettä. Mutta olen oppinut varautumaan niihinkin tilanteisiin.

Minulla on edelleen joitain lääkkeiden aiheuttamia haittavaikutuksia. Päänsärkyjen kanssa eläminen voi tuntua vaikeammalta, kun tietää, että se on lääkkeen haittavaikutus ja siten muistutus sairaudesta. Mutta haittavaikutukset tulevat ja menevät ja yritän vain elää niidenkin kanssa. Tiedän, että kyse on haittavaikutuksesta ja on pääasia, että se menee ohi.

Ikimuistettavia hetkiä

Maratonin juokseminen oli suuri hetki elämässäni sairastamani tulehduksellisen suolistosairauden vuoksi. Halusin juosta maratonin ennen kuin täytän 30 ja saavutin tavoitteeni 5 vuotta etuajassa.

Se oli uskomaton tunne – vielä vuosi tapahtuman jälkeen oli aivan innoissani kokemuksesta!

Aloitin maratonin harjoittelun sairaalassa – kuusi porrasaskelmaa ylös ja kuusi alas ja sitten takaisin nukkumaan pariksi tunniksi ja niin edelleen. Kun tulin vanhempien luokse, kävelin ympäri taloa ja puutarhaa vahvistuakseni, ja kolmen tai neljän kuukauden kuluttua juoksin jo pitkähköjä matkoja.

Kolme kuukautta sen jälkeen, kun aloitin juoksemisen, oireeni kuitenkin pahenivat ja jouduin keskeyttämään harjoittelun 2,5 kuukaudeksi. Toivuttuani aloin taas juosta mutta olin hyvin, hyvin hidas. Kaikki vanhemmat miehet juoksivat edelläni – alku oli tosiaan aika hankalaa. Mutta jatkoin harjoittelua.

Viimein kesällä 2009 juoksin ensimmäisen puolimaratonini omassa kotikaupungissani. Olen harrastanut kilpauintia teini-iästä saakka ja uskon, että se auttoi minua keskittymään yhteen asiaan kerrallaan. Toimin samalla tavalla juostessani. Yritin pysyä keskittyneenä enkä antanut muiden asioiden vaikuttaa itseeni. Totta kai jouduin tekemään joitakin uhrauksia ruokavalioni suhteen enkä tapaillut tuona aikana tyttöjä. Mutta tunsin, että muutaman vuoden asialle omistautuminen hyödyttää minua seuraavat 10 – 15 vuotta.

Jatkoin juoksemista ja lokakuussa 2010 juoksin ensimmäisen täysmaratonin!

Juokseminen auttoi minua saamaan takaisin kehoni hallinnan. Tulehduksellisessa suolistosairaudessa tuntuu kuin olisi irrallaan kehostaan, että se kontrolloi itse itseään. Tämä hallinnan palautuminen oli todella tärkeää ja juuri se motivoi minua noina aikoina.

Toinen suuri hetki elämässäni oli se, kun aloitin vakavan seurustelusuhteen. Olin vakuuttunut, että krooninen sairaus estää läheiset ihmissuhteet – tulehdukselliseen suolistosairauteen liittyy paljon tabuja. Kolme vuotta kestänyt seurustelusuhde tyttöystävääni on minulle suuri voitto.

Neuvoja muille samaa sairautta sairastaville

Paras neuvo on: kuuntele omaa kehoasi ja havainnoi, mikä on itselle hyväksi ja mikä pahaksi. Etsi ratkaisuja, jotka toimivat sinulla – selvitä, mistä nautit äläkä tee asioita vain siksi, että joku toinen käskee. Elä omaa elämääsi niin kuin itse parhaaksi näet: Se on hyvin yksilöllistä.

Muista; vaikka sinulla on krooninen sairaus, voit silti saavuttaa kaikki normaalit tavoitteet kuten muutkin ihmiset.

Vastuuvapaus: TÄMÄ TEKSTI EI KORVAA LÄÄKÄRIN ANTAMIA OHJEITA. Näiden potilaskertomusten tarkoituksena on ainoastaan tarjota tietoa eikä niitä ole tarkoitettu korvaamaan lääkärin asiantuntemusta, neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Käänny lääkärin puoleen ennen terveydentilaasi liittyvien päätösten tekemistä.